Esquizofrenia.La familia, la gran olvidada

A pesar de la amplísima bibliografía que hay sobre la Esquizofrenia, nunca me ha sido fácil encontrar un manual practico multidisciplinar y gratuito, para que la familia sepa lo que hacer en general y en cada circunstancia concreta de la enfermedad.
En el tratamiento de la esquizofrenia y de otras enfermedades mentales, es de vital importancia para la calidad de vida del paciente, el apoyo de la familia, de los padres en la mayoría de los casos.

Lamentablemente el proceso es tan deteriorante para los familiares que no son capaces de ofrecer ese apoyo, siendo incluso contraproducentes muchas de sus actuaciones con el enfermo.

Pues bien, esta pieza fundamental, clave y sustitutória, en gran medida del Estado en el tratamiento de la enfermedad, es la gran olvidada. Aunque se anuncia desde las instituciones, con pompa y boato, no existe en la actualidad un apoyo integral a la familia.
Hay veces en las que alarmar es prevenir. Por eso trataremos en lo que sigue con imaginación y extremismo, de adentrarnos en lo que pasa por la cabeza de La familia tipo del esquizofrénico. Integrada sin duda por mas del 70% del colectivo. Sus características podrían ser:

Falta de reconocimiento de la enfermedad incluso con el informe delante. No van a perder la esperanza nunca, lo cual es bueno y posible. Su hijo no es un enfermo crónico. Posiblemente los médicos se han equivocado. No puede existir un horizonte vacío para su hijo.

Lamentable desconocimiento de la enfermedad, a la que no quieren enfrentarse, en detrimento de ellos, el enfermo, y la sociedad. Les resulta tremendamente doloroso informarse de algo que no acaban de reconocer. Por otro lado, su calvario concreto y diario en horario continuo, no les permite dedicarse a otra cosa.
No saben que son Alucinaciones y Delirios.. No saben del sufrimiento de su hijo con esta sintomatología descontrolada, ni lo que probablemente ve, oye, desconfía y piensa. No saben que su hijo tiene unas carencias sistémicas. No saben que su hijo a perdido parte ó toda la realidad.
Desinformación total de los avances científicos. No saben, los que no la utilizan, que es la medicación Depot y su mayor generalización en el futuro una vez consensuado el alto grado de abandono de la medicación por los pacientes. Probablemente ya de aplicación en su hijo. No saben de la incipíencia de la neurología en este tema.
Los padres no pueden quedarse quietos con su desconsuelo y su pena. Nunca podría ser de mas aplicación, que en esta materia, el dicho de “el que no llora no mama”. Los déficits sanitarios, jurídicos, administrativos, laborales etc., decisivos en la calidad de vida del enfermo hacen imprescindible que la familia sea la más informada, hábil y activa.
Su hijo tiene que recibir una rehabilitación psicosocial, tiene que formarse en habilidades sociales, cursos en las distintas especialidades para encontrar empleo o estar entretenido. El abanico es amplísimo. Tienen que solicitar el reconocimiento de Minusvalía, que es compatible con todo y que le va abrir las puertas de la Administración al mercado laboral concertado y protegido.
Que muy posiblemente tienen cabida en la ley de la Autonomía y Dependencia mal armonizada con la minusvalía y favorable a la primera en las prestaciones al cuidador. Ellos son en muchos casos, un claro cuidador permanente que puede ser retribuido.
Pero que paradoja legal. El cuidador del dependiente tiene que ser formado, el cuidador del enfermo mental como tal, no. Cuanto camino por recorrer.

Tienen que tener a mano, los teléfonos claves, toda la documentación e informes diagnósticos de su hijo, pues los van a necesitar repetidamente. Nunca se deben marchar de la sanidad sin un diagnostico numerado. Tienen que tener planificada su actuación en casos de crisis.
Tienen la difícil tarea de involucrar y movilizar al muchas veces depresivo paciente, en las anteriores iniciativas. No se pueden rendir, tienen la obligación de luchar.

Pero atención, si no son capaces de controlar el proceso, de tal forma que peligre su integridad o la de los demás, también tienen que identificarse, desistiendo y promoviendo la incapacitación y el internamiento del enfermo. Incluso, caso de peligrosidad reiterada y extrema, no deben asumir su tutela por supongo la imposibilidad manifiesta de hecho, cual es la violencia de genero del enfermo. El código civil también habla de manifiesta enemistad a la hora de eludir la tutela. Queda precioso.

Habría mucho que hablar sobre las lagunas legales sobre la materia y de las obligaciones ineludibles del Estado, pero nos alejaríamos del tema que nos ocupa, la familia.

Como consecuencia de lo anterior, van aprendiendo a base de batacazos y peligros.

Normalmente, desafortunada relación con el paciente, al que tratan muchas veces como normal y del que siempre esperan su afecto. O al que se enfrentan o tratan de hacer razonar, cuando la clave es la delicadeza extrema y un método de relación estudiado. En general sobreprotección cuando lo recomendado es autonomía, pues el paciente debe desenvolverse y prepararse para acabar solo. Por otro lado, al no saber tratarlo, ni dar por bueno su mundo irreal, pierden su confianza, lo cual es muy grave, necesitando frecuentemente de mediadores en los momentos más álgidos.

No saben que una de las grandes clave del bienestar del enfermo es su Adherencia al tratamiento farmacológico.
El paciente, sin insistencia exquisita, va a estar sucio, no se va a lavar los dientes, no tendrá disciplina al comer, le dará igual ponerse una cosa que otra, no tendrá educación. Va a salir a la calle y ya va a ser reconocidos por su aspecto. El paciente tendrá que someterse a rehabilitación y tratamientos psicosociales, muchos de ellos mecánicos que incidan en su identificación y en las consecuencias del abandono de la medicación, el consumo del alcohol y las drogas. El aprendizaje y puesta en practica por el enfermo de las tareas cotidianas de la vida y su relación con los demás, también formarán parte de ese aprendizaje.

Normalmente, falta de fluidez en la relación con su medico y psiquiatra del centro social, personas claves en el tratamiento y a la hora de un internamiento no traumático. Tienen que conseguir facilidad de acceso a esas personas, sobretodo en circunstancias criticas. Tampoco suelen tener claras las competencias de cada uno de los profesionales que intervienen en el proceso.

Falta de eficacia y actuación en la detección y tratamiento de la de crisis. Tienen que anticiparse reconociendo los síntomas pos- recaída. Hay comportamientos del paciente como insomnio, nerviosismo y rarezas, enunciativos de la crisis. Tienen que tener clarísima su actuación cuando la recaída se presenta. Por el contrario suelen pensar, que el enfermo se va a curar, que cuanto menos dosis mejor, deporte pase lo que pase. Que socialización mejor que medicación. No saben que el enfermo va a dejar la medicación y que es un experto en engañar. Incluso mantienen la recaída del enfermo hasta que la situación se convierte en límite.

No tienen que esperar a que sea el propio paciente el que se rinda por su deterioro, como suele ocurrir en gran medida ó que sean las fuerzas de orden público las que procedan a su ingreso ó prisión.

Sentimiento de culpabilidad. Creen que la enfermedad de su hijo es culpa suya por haberlo desatendido. Posiblemente piensen que también son culpables determinadas amistades ó regímenes políticos por su permisividad. No saben que la enfermedad se hubiera producido inevitablemente igual sin ellos ó sin ningún detonante personal, familiar o social. Que estaba allí latente a la espera de surgir.

Desconocimiento de las posibilidades reales del paciente. Muy pocos consiguen empleos estables. Un 10% se suicida. Como evitarlo. Cuales son los momentos críticos (parece ser que durante el restablecimiento de la recaída). No valoran, por agotador, la importancia que tiene que el enfermo este activo. Desconocen que más del 50 % de los enfermos durante las crisis, por insoportables, se van a refugiar en el alcohol y la droga. Mas del 50% deja la medicación. Su esperanza de vida es menor que el de la población, razón por lo que deben de luchar contra su gran tendencia al sedentarismo. El enfermo medicado es inofensivo. El enfermo sin medicar o en crisis se puede deteriorar mas y su comportamiento es impredecible.

Aislamiento social, de ellos y del enfermo. No pueden superar los estigmas sociales. Su angustia, incomprensión, irascibilidad y desesperación se convierten en su pasaporte para la pérdida de amistades y familiares. Sus relaciones matrimoniales se deterioran muchas veces. Nadie sabe lo que están pasando. Van a esconder al enfermo ante la sociedad y sus amistades. Ellos van a salir cada vez menos. Van a desconectar el teléfono incluso. No saben ni admiten que necesitan ayuda

Desconocimiento en general de los medios de protección de los que dispone el enfermo y ellos. En general desconfianza y cautela. Desconocen las ventajas de la minusvalía como paso previo para muchas cosas como la pensión, empleo tutelado, cursos, impuestos etc. No saben exactamente en que circunstancias extremas hay que pedir la incapacitación. En general desconocen sus derechos y la iniciación de cualquier procedimiento. Asesoría laboral, jurídica, autonómica, Municipal etc., están ahí esperándoles.

No van a entrar en Internet a informarse a pesar de que está todo lo que necesitan saber.

Deterioro paulatino tanto mental como físico. Depresión, ansiedad, gran sufrimiento. Problemas respiratorios y vasculares. Sedentarismo paralelo al del paciente. Necesitan ayuda

Pues bien que hacer ante este panorama límite que he presentado, con la certeza de que la mayoría de los mas necesitados a quien vá dirigido, no lo van a leer.

Mi propuesta es la siguiente:
Desde el momento en que se diagnostique al paciente y empiece su tratamiento, tiene que empezar también el tratamiento de los padres. No es optativo es presquiptivo, instrumentando las medidas necesarias para su cumplimiento.
Se trataría de un tratamiento multidisciplinar, anticipatívo y de apoyo que abordará todos las carencias informativas y aspectos que he avanzado anteriormente. Se les va a informar con claridad de lo que le pasa a su hijo y va ser muy duro y largo en algunos casos, pero necesario.

Entiéndase que se trata de una medida de protección del enfermo, de la familia y de la sociedad. El esquizofrénico descompensado, haga lo que haga no es un criminal, ya que ha perdido la realidad. Precisa de un internamiento psiquiátrico, no de una sentencia condenatoria y cárcel. De su control y equilibrio estoy seguro, que es la familia la que más tiene que aportar si está preparada.

Cada una de las 400.000 familias de Esquizofrénicos que hay en España, tiene que salir del médico con él diagnostico, un compromiso y un manual introductorio-informativo que van a leer.

Mucho hay que avanzar en la problemática de las enfermedades mentales en su triple pilar, Profesionales, Administración-Justicia y Familia. Pero mientras las dos instituciones primeras conocen su quehacer, ya que los profesionales tienen sus protocolos, y la Administración-Justicia tienen sus leyes de turno, la familia solo tiene su soledad. Espero que este ensayo y su divulgación por quien lo considere, sea parte de ese avance.

http://www.esquizo.com/la-familia-del-esquizofrenico/